Numerose le attività già avviate e quelle ai blocchi di partenza grazie al coinvolgimento dei rappresentati delle organizzazioni di pazienti negli organi di governace e nei tavoli di lavoro del Centro oncologico dell’Ospedale San Raffaele di Milano

Prosegue la collaborazione tra le organizzazioni di pazienti e il Cancer Center dell’Ospedale San Raffaele di Milano. Dopo l’istituzione lo scorso ottobre del Comitato delle organizzazioni pazienti all’interno del Cancer Center dell’ospedale milanese, è stato organizzato a giugno un meeting allargato alla Consulta delle organizzazioni di pazienti in occasione del quale è stato fatto il punto sulla loro partecipazione periodica agli organi di governance del Cancer Center (Board e Tavolo Direzionale Operativo) e a diversi tavoli di lavoro con i clinici per apportare il punto di vista e l’expertise delle organizzazioni di pazienti. Inoltre nei mesi scorsi il Cancer Center ha ottenuto finalmente l’accreditamneto OECI (Organisation of European Cancer Institutes), l’organizzazione che, a livello europeo, raggruppa i più importanti centri di assistenza e ricerca sul cancro. Nel parliamo con il professor Fabio Ciceri, direttore del Cancer Center OSR e primario delle Unità di Ematologia e Trapianto di midollo osseo e Oncoematologia e con Salvo Testa, presidente di Fondazione Mutagens e anche presidente del Comitato pazienti.

La trasformazione in atto

«Il San Raffaele, come Policlinico e Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs), ha da sempre un’attività oncologica dominante – premette Ciceri -. Fino a non molto tempo fa questa attività era frammentata nelle classiche unità operative (dall’oncologia medica alle varie chirurgie). Non esiseteva infatti la trama di rete e connessione di queste attività in una logica che è quella proposta da OECI, che abbbiamo trovato e adottato per dare vita a un Comprehensive Cancer Center. Accanto all’aspetto sanitario, ce ne è un altro che è molto ben integrato, ovvero quello della ricerca clincia, di base e traslazionale, che cerca cioè di portare al letto del malato le novità».

Il percorso di trasformazione ha preso il via quattro anni fa con l’obiettivo di costituire l’attuale Cancer Center, seguendo come riferimento l’apparato di standard OECI, l’unico vero e proprio riferimento proposto in Europa in questo settore.

Presa in carico globale e multidisciplinarità

Per creare il Cancere Center è stato creato un gruppo di lavoro ed è stata nominata una direzione, attualmente del professor Ciceri. «Questo gruppo di lavoro, con una forte convinzione e determinazione delle direzioni generale, operativa, sanitaria e delle componenti professionali, ha avviato un processo di ristrutturazione all’interno dell’ospedale con una completa riorganizzazione secondo un pricipio fondamentale che è quello della visione longitudinale del paziente e della multidisciplinarità. Ciò ha portato alla costituzione di Disease Unit, incerntrate sulla logica di presa in carico globale del paziente, dalla diagnostica precoce alla terapia fino ad arrivare al follow-up, anche a lungo termine. Il tutto strutturato attraverso percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) che ciascuna Disease unit ha voluto codificare. La ricerca si è agganciata in modo molto più strutturato rispetto al passato, si sono generati dei veri modelli di programmi di studio traslazionale, soprattutto in alcuni settori come l’immunoterapia».

Il confronto con le organizzazioni di pazienti

La nuova organizzazione, molto centrata sulla presa in carico del malato longitudinale e globale, ha voluto cosiderare anche la sfera del malato globale con i suoi aspetti di tipo sociale, personale e di network e supporto (rete di caregiver).

«Abbiamo voluto generare una struttura di partecipazione e di rappresentanza delle associazioni di malati, il Comitato Pazineti, nella logica di far arrivare questa organizzazione ad eleggere un rappresentante che è entrato a far parte del board di governance del Cancer center, nello specificico Salvo Testa, presidente di Fondaizone Mutagens, che è stato particolarmente attivo, molto costruttivo e propositivo nello strutturare questo percorso» riferisce Ciceri.

Oggi le associazioni pazienti non solo hanno una voce, ma hanno anche una rappresentanza nel board. «Il Cancer Center ha ottenuto di recente anche la cerficiazione OECI. La struttura è matura, è ora dobbiamo navigare. Siamo in una fase in divenire, abbiamo gettato le basi e i primi incontri con il Comitato Pazienti stanno portando non solo al maggior coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti nei diversi tavoli di lavoro clinici, ma anche ad altre preziose iniziative come l’Info point (attività di formazione dei volontari); la realizzazione del sito del Cancer Center con un’apposita sezione dedicata alle organizzazioni pazienti; l’avvio di programmi di informazione e formazione per i pazienti, inclusi i materiali informativi e divulgativi sulle patologie e i percorsi di cura» conclude Ciceri.

Il punto di vista delle organizzazioni di pazienti

In occasione dell’ultima Consulta delle Organizzazioni Pazienti del giugno scorso sono state prese in esame diverse tematiche, dall’avanzamento lavori del Comitato Pazienti alla discussione generale e alla raccolta di osservazioni e proposte dei diversi partecipanti sulle attività da portare avanti.

«La partecipazione periodica dei rappresentanti dei pazienti agli organi di governance del Cancer Center (Board e Tavolo Direzionale Operativo) e ai tavoli di lavoro con i clinici è certamente dal nostro punto di vista un’esperienza significativa e abbastanza rara (se non unica), sia dal punto di vista formale sia da quello sostanziale – osserva Salvo Testa -. A settembre ci sarà già un primo evento per i pazienti e la comunità dei professionisti del Cancer Center che vedrà la collaborazione congiunta dei clinici e dei rappresentanti dei pazienti su una tematica di grado rilievo quale la Prevenzione oncologica. Questo sarà solo il primo di una serie di eventi su tale tema».

Focus sui tavoli di lavoro

Durante il recente meeting si è parlato dei Tavoli di lavoro attivati, in corso di attivazione e di quelli da attivare con il coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti.

I principali Tavoli di lavoro attivati e in corso di attivazione comprendo la Formazione dei pazienti, il coinvogimento dei pazienti nei processi clinici, la Radioterapia, nonché l’ambito dell’informazione e della comunicazione. «Per quanto rigiarda la comunicazione abbiamo avviato l’attività dell’Info point, dove trovano spazio le stesse organizzazioni di pazineti, che mettono a disposizione materiali informativie volontari di supporto per il Cancer Center. In parallelo procede lo sviluppo di una sezione ad hoc sulle Associazioni Pazienti sul sito del Cancer Center, che potrà arricchire online il supporto informativo in presenza dell’Info Point – riferisce Testa -. È stato programmato per il 26 settembre un primo evento di divilgazione per pazienti, caregiver e pubblico, che sarà estremamente importante per rafforzare la collaborazione tra clinci e pazienti e coinvolgere la comunità di coloro che frequentano il Cancer Center. Infone dal prossimo autunno, saranno attivati nuovi Tavoli di lavoro tra pazienti e clinici sui PDTA delle Disease Unit. Per ora tra queste ultime ne sono state selezionate quattro: pancreas, onco-emetologia, uro-genitale e sindromi tumorali ereditarie».

Antonella Sparvoli