Salute fisica, mentale e sociale: tre aspetti inseparabili

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità la salute degli individui dipende da uno stato di benessere fisico, mentale e sociale e non solo dall’assenza di malattia. Questa definizione si basa su una visione olistica della salute che include la capacità di realizzare il proprio potenziale personale, di gestire lo stress, di lavorare e studiare in modo efficace ed efficiente, di contribuire alla propria famiglia e alla propria rete affettiva e sociale.  Nonostante questo concetto risalga ormai a diversi decenni fa, la cultura sanitaria, soprattutto in Italia, continua a privilegiare la dimensione biologica della malattia, trascurando quella mentale e quella sociale. Quella mentale, in particolare, è funzionale ad affrontare le condizioni di disagio e di stress che sono in preoccupante aumento nei paesi più evoluti e in tutte le tipologie di popolazione: giovani, adulti e anziani; uomini e donne; persone con differente livello culturale; poveri e benestanti. Gli individui che ricorrono ad un sostegno psicologico sono in costante aumento, ma si tratta ancora di un fenomeno prevalentemente privato: un servizio accessibile solo a chi dispone di risorse culturali ed economiche sufficienti a riconoscerne il valore e a farvi fronte. Questa condizione genera una disparità profonda perché esclude dalla possibilità di cura proprio coloro che, per limiti personali, fragilità o condizioni sociali, potrebbero trarne maggior beneficio. In un sistema sanitario “universale” come quello italiano la salute mentale non dovrebbe essere un privilegio di pochi, ma un diritto per ogni cittadino. Riconoscere tale diritto e renderlo concretamente accessibile a tutti i potenziali beneficiari rappresenta una questione di equità e di giustizia sociale.

Nel cancro la mente è parte della cura

L’ambito oncologico è forse quello in cui la componente psicologica assume il peso maggiore. Non esiste, infatti, altra condizione patologica che susciti un carico emotivo paragonabile a quello di una diagnosi di tumore, in cui generalmente il disagio dei pazienti e dei caregiver è più elevato rispetto ad altre malattie. Numerosi studi scientifici dimostrano come il counselling psicologico migliori la qualità di vita, l’aderenza alle terapie e, in molti casi, persino gli esiti clinici dei pazienti oncologici. Tuttavia, in Italia manca ancora una legge che disciplini le prestazioni psicologiche in ambito sanitario. Negli ultimi anni si è andata affermando la nuova disciplina della “psiconcologia”, che unisce competenze psicologiche e medico-specialistiche per accompagnare i pazienti oncologici lungo tutto il percorso di cura. In diversi ospedali la figura dello psiconcologo è presente, ma in modo disomogeneo, spesso legata a progetti temporanei o ad iniziative volontarie. Abbiamo un vuoto organizzativo e gestionale che non riflette la realtà clinica né il bisogno dei pazienti e dei caregiver.

L’importanza del counselling psicologico dalla diagnosi alla guarigione

Il supporto psicologico ai pazienti non dovrebbe limitarsi al momento della diagnosi – in cui la prima questione non facile da affrontare è l’accettazione della malattia -, ma accompagnarli lungo tutte le fasi del percorso e in particolare negli snodi decisionali e attuativi fondamentali. Ricevere una diagnosi di tumore significa affrontare non solo una potenziale minaccia di vita, ma anche un profondo turbamento mentale e di identità. Sapere di avere un cancro continua a evocare paura e angoscia: per molti si tratta ancora di una “brutta malattia” che può uccidere e interrompere progetti, relazioni e affetti. Le reazioni emotive a questa consapevolezza – dalla negazione alla rabbia, dalla depressione all’isolamento – possono ostacolare l’efficacia dei trattamenti e la stessa collaborazione con l’équipe medica per una migliore aderenza alle cure. Oggi, però, la prognosi oncologica è profondamente migliorata: grazie ai continui progressi terapeutici molti tumori possono essere cronicizzati e in numerosi casi anche guariti. Ciò rende ancora più indispensabile una presa in carico che accompagni la persona lungo tutto il percorso di adattamento psicologico e relazionale. Per sostenerla e incoraggiarla a ritrovare un “nuovo sé” dopo la malattia. Il counselling psicologico deve quindi diventare parte integrante e continuativa del percorso clinico, con professionisti che collaborino stabilmente con gli oncologi e gli altri specialisti, in modo da garantire una cura complessiva del paziente.

I soggetti sani ad alto rischio e i caregiver 

Accanto ai pazienti già affetti vi è un’altra categoria di persone che necessita di un sostegno psicologico specifico: i portatori sani di varianti patogenetiche correlate a un aumentato rischio di tumore. Questi individui – su cui pesa la “spada di Damocle” di un rischio fino a 20-40 volte maggiore rispetto alla popolazione normale – affrontano sfide complesse che coinvolgono aspetti psicologici, familiari e sociali. Ricevere una diagnosi genetica di questo tipo, pur da sani, significa scoprire di avere ereditato – e di conseguenza poter trasmettere ai propri figli – un’alterazione del DNA che potrà influenzare la vita dei propri cari e di più generazioni. È un evento che può produrre sensi di colpa, paura o smarrimento e che richiede tempo e supporto per essere metabolizzato ed elaborato. A ciò si aggiunge, in molti casi, la necessità di considerare eventuali interventi chirurgici di riduzione del rischio su organi sani – come la mastectomia, l’annessiectomia e l’isterectomia profilattiche -, decisioni difficili che implicano trasformazioni fisiche, modificazioni dell’immagine corporea, rinuncia alla maternità o alla possibilità di mettere al mondo altri figli, menopausa precoce e relativi effetti collaterali. In questo contesto, il counselling psicologico non è un complemento, ma una componente essenziale del percorso della persona: aiuta a comprendere, accettare e gestire la complessità delle scelte, favorendo un equilibrio tra razionalità ed emotività, tra prevenzione e qualità di vita. Oltre ai pazienti affetti e ai soggetti sani ad alto rischio, inoltre, dobbiamo considerare anche il disagio psico-fisico dei caregiver (familiari e amici), che a loro volta necessitano di un supporto psicologico professionale per poter continuare a sostenere adeguatamente i loro cari. Negli ultimi anni si parla sempre più frequentemente dell’importanza dei caregiver nella presa in carico dei pazienti oncologici ma sono ancora molto limitati i supporti a loro favore, specie per gli aspetti psicologici e sociali.

Counselling psicologico non ancora istituzionalizzato

In alcune Regioni e strutture ospedaliere primarie sono stati introdotti percorsi che prevedono l’offerta del counselling psicologico ai pazienti oncologici e ai portatori di sindromi ereditarie. Si tratta, tuttavia, di esperienze frammentarie e non istituzionalizzate, attivate per iniziativa di singoli professionisti e centri o dalla disponibilità di risorse temporanee. Mancano stanziamenti dedicati e continuativi, standard condivisi e un riconoscimento formale del ruolo del counselling psicologico nei percorsi di cura. Lo psicologo e lo psiconcologo, pur essendo figure in crescita e fortemente qualificate, faticano a ottenere uno spazio strutturato all’interno dei Gruppi Oncologici Multidisciplinari (GOM), dove la collaborazione tra specialisti dovrebbe rappresentare il catalizzatore dei percorsi di diagnosi e cura. Eppure, è proprio nel confronto continuo con oncologi, chirurghi, ginecologi, senologi, urologi, gastroenterologi e genetisti che il contributo dello psicologo/psiconcologo può diventare realmente incisivo, non solo per i pazienti e i caregiver, ma anche per l’equipe medica. Infatti, per completare il quadro dei beneficiari del supporto psicologico, non possiamo tralasciare gli stessi operatori sanitari (personale medico e infermieristico): la prevenzione e la gestione della “sindrome da burnout”, riconosciuta dalla stessa OMS, è diventata una vera emergenza, per le stressanti condizioni operative ed organizzative delle nostre strutture sanitarie, specie nelle patologie severe e croniche come quelle oncologiche.

Verso un riconoscimento formale e un approccio multidisciplinare nella cura

Rendere strutturale la presenza del counselling psicologico nei percorsi oncologici e nei programmi di prevenzione e sorveglianza non è soltanto una questione di sensibilità, ma di efficienza, efficacia ed equità. Una sanità moderna non può più limitarsi a curare il corpo: deve prendersi cura delle persone nella loro interezza, integrando la dimensione biologica, psicologica e sociale. Il riconoscimento formale della psiconcologia come ambito disciplinare specifico, con percorsi formativi e risorse dedicate, rappresenterebbe un passo decisivo in questa direzione, come sostiene da tempo la principale società scientifica (SIPO, Società Italiana di Psico-Oncologia). È necessaria una specializzazione accademica ad hoc e un’integrazione strutturata del counselling psicologico nei PDTA oncologici regionali, aziendali e interaziendali. Ma altrettanto importante è l’inclusione stabile e paritaria degli psicologi/psiconcologi nei GOM, affinché possano lavorare in modo paritetico accanto agli altri specialisti, contribuendo a costruire un approccio multidisciplinare, personalizzato e di crescita professionale complessiva.

L’esperienza e l’impegno della Fondazione Mutagens

Dai suoi esordi la Fondazione Mutagens ha costruito un comunità di portatori di sindromi ereditarie per la condivisione di informazioni, conoscenze, esperienze e risorse, insieme ad un “ecosistema” di stakeholder nel settore salute con cui portare avanti l’attività istituzionale e di advocacy (istituzioni sanitarie nazionali e regionali, strutture ospedaliere, società scientifiche, centri di ricerca, aziende farmaceutiche e biotech, associazioni di pazienti). In particolare il Gruppo Privato Facebook (oltre 700 membri) e le tre Chat Whatsapp di Sindrome (BRCA, LYNCH, RARE, con oltre 300 membri in totale) sono diventati un luogo di dialogo e di confronto quotidiani, anche sugli aspetti più concreti dell’esperienza di vita dei portatori. Abbiamo potuto verificare quanto il supporto psicologico ed emotivo, non solo degli specialisti ma anche di altri portatori (“peer to peer”, cioè tra persone alla pari), possa costituire un valore aggiunto per migliorare la qualità della vita e il benessere delle persone. Riteniamo quindi che tale opportunità possa essere rafforzata sia promuovendo il counselling psicologico nei percorsi ospedalieri, sia rafforzando le attività “peer to peer” delle organizzazioni di pazienti. Anzi, l’auspicio è che tali due diversi ambiti di supporto possano essere sempre più integrati e coordinati, in modo tale da non lasciare mail soli i pazienti, sia all’interno dei luoghi di cura sia nel proprio contesto di vita personale. Per tale motivo, all’interno della proposta organica di Sanità Pubblica per la Prevenzione e la Cura dei Portatori di Sindromi Ereditarie di predisposizione ai tumori, la Fondazione Mutagens ha previsto anche l’inserimento strutturato del counselling psicologico, come parte integrante dei percorsi eredo-familiari. A tale processo potranno contribuire le stesse organizzazioni di pazienti, dialogando con gli operatori sanitari e valorizzando le preziose competenze ed esperienze presenti nelle loro community. Le poche esperienze di strutture ospedaliere primarie in cui il counselling psicologico è stato inserito stabilmente nei percorsi dedicati, anche grazie al contributo delle associazioni, dimostrano che sono proprio tali figure a diventare spesso il punto di riferimento dei pazienti e di coordinamento del team multidisciplinare. L’obiettivo è che tali prestazioni possano essere riconosciute al pari di quelle tradizionalmente erogate in ambito clinico. Solo in tal modo sarà possibile garantire ad ogni paziente, soggetto a rischio, caregiver, una presa in carico completa, capace di coniugare la competenza medica con la comprensione umana e il rigore scientifico con l’ascolto empatico. Per perseguire una medicina più centrata sulle persone e sulla umanizzazione delle cure.