Riprendiamo la testimonianza alla rivista Vanity Fair di Cecilia Stetskiv, una giovane partecipante e volontaria di Fondazione Mutagens che ha affrontato la doppia diagnosi di tumore e sindrome di Lynch a soli 32 anni

Rompere il silenzio e accendere i riflettori sulla sindrome di Lynch. È con questo spirito che la giovane partecipante e volontaria di Fondazione Mutagens, Cecilia Stetskiv ha rilasciato di recente un’intervista sulla sua storia al settimanale Vanity Fair, che riprendiamo in parte in questo articolo. Cecilia, che si è impegnata anche in attività di marketing e comunicazione in occasione del lancio del Progetto Pro-Lynch, iniziativa promossa Fondazione Mutagens in collaborazione con FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e con la sponsorship di GSK, ha deciso di uscire allo scoperto per dare un segnale positivo a chi scopre di essere portatore di una sindrome di predisposizione ai tumori.

Sindromi tumorali ereditarie

Prima di Cecilia, personaggi del calibro di Angelina Jolie e dell’italiana Bianca Balti hanno condiviso le loro storie per far conoscere i tumori ereditari associati alla presenza di varianti patogenetiche nei geni di suscettibilità BRCA. E grazie anche a queste testimonial, oggi c’è una maggiore consapevolezza su questa sindrome che interessa, secondo le stime più recenti quasi 400 mila portatori. Purtroppo la sindrome di Lynch, che è comunque abbastanza comune (si stima che ne siano portatrici più di 215 mila persone), è ancora sconosciuta ai più, anche nel mondo clinico e scientifico. Proprio per questo motivo Fondazione Mutagens ha promosso nei mesi scorsi il Progetto Pro-Lynch, con il duplice obiettivo di favorire una maggiore consapevolezza su tale sindrome e allo stesso tempo promuovere l’attuazione di una serie di misure per migliorare la presa in carico dei portatori che hanno già sviluppato neoplasie e dei familiari sani a rischio.

La storia di Cecilia, come quelle di tanti soci di Fondazione Mutagens, riflette la ancora troppo scarsa informazione e consapevolezza sulla sindrome di Lynch.

La testimonianza

Le “disavventure” di Cecilia iniziano a febbraio 2024 quando le viene diagnosticato un tumore all’intestino. «Viste la mia età e la natura del tumore, i medici mi hanno suggerito di fare il test genetico. Ad aprile è arrivata anche la diagnosi di sindrome di Lynch. In un certo senso me l’aspettavo, i medici avevano già ipotizzato una base ereditaria».

Come è facile immaginare Cecilia non ha reagito bene alla doppia diagnosi. Oltretutto il primo medico che l’ha seguita era stato molto brutale, lasciando poco spazio alla speranza.

«All’inizio avevo paura di non farcela. E poi ho pensato: riuscirò mai ad avere una famiglia? La sindrome è ereditaria, e io ho un compagno, ma non ho figli. In quel momento, però, l’unica cosa che contava davvero era guarire». Cecilia è stata operata d’urgenza subito dopo la diagnosi e ora fa controlli periodici. Per ora non ho affrontato interventi preventivi legati alla sindrome, ma ha in programma di farlo.

Cambio di priorità e nuovo inizio

La sindrome di Lynch ha cambiato le priorità di Cecilia, come racconta nell’intervista: «Ho ridefinito le mie priorità, ho riorganizzato la mia vita. Ora ascolto molto di più il mio corpo, do attenzione solo a ciò che conta. E seguo scrupolosamente i controlli: la prevenzione per me è tutto». Nel suo nuovo percorso, proprio grazie a Fondazione Mutagens, Cecilia non si è sentita sola: «Lì ho trovato ascolto, confronto, informazioni. E ho deciso di restituire qualcosa: oggi sono una volontaria. Condividere esperienze, sentirsi meno soli, fa davvero la differenza».

Cecilia sta mostrando anche grande saggezza, cogliendo un messaggio fondamentale per chi è portatore di una sindrome ereditaria di predisposizione ai tumori, ovvero che scoprire di avere una sindrome tumorale ereditaria non è una condanna, ma può essere un’opportunità. «È qualcosa di cui prendersi cura, non di cui aver paura. Me lo ha detto un medico e da allora è diventato il mio mantra: occuparsi, non preoccuparsi. La vita cambia, ma continua. E se ascolti il tuo corpo e ti prendi cura di te, puoi affrontare tutto. Gli ostacoli fanno parte dell’essere vivi. La vita è il bene più prezioso che abbiamo, e va vissuta a fondo, con coraggio».

Antonella Sparvoli