La storia di Salvo Sono Salvo Testa. Ho 68 anni, napoletano di nascita ma milanese di adozione. Sposato con Valeria, senza figli, quattro nipoti. Ex-Professore di Management alla Bocconi, consigliere di amministrazione e consulente di direzione. Sono portatore sano di mutazione BRCA1, ma con una famiglia molto colpita nel suo ramo femminile: in 4 generazioni – dalla nonna alle pro-cugine – abbiamo un bilancio severo di 11 casi di tumore (6 Ca Ovaio, 4 Ca Seno, 1 Ca Endometrio), di cui 8 letali, tra cui quelli delle mie due sorelle Maria Felice e Cristina. La consapevolezza della mutazione ha consentito nella mia famiglia di “ricementare” il rapporto tra gli zii ancora in vita e i cugini primi e secondi – residenti tra Milano, l’Isola d’Elba e Civitavecchia – che hanno fatto tutti il test BRCA negli ultimi due anni. Mia nipote Elena Costantino, 39 anni, madre di due bellissimi bambini, co-fondatrice di Mutagens, è la prima donna della nostra famiglia ad avere affrontato da sana la chirurgia profilattica a seno, ovaio e utero. Ho collaborato come volontario per un paio d’anni in un’associazione pazienti con mutazioni BRCA, all’interno della quale ho maturato l’idea di creare Mutagens, insieme ad altri soci fondatori, per includere “altre famiglie” portatrici di mutazioni genetiche germinali, come la Sindrome di Lynch e tante altre sindromi più rare ma altrettanto importanti per le loro conseguenze. Credo fortemente nelle potenzialità della ricerca scientifica e nel coinvolgimento attivo delle persone con mutazioni germinali nel miglioramento dei percorsi di presa in carico dei soggetti malati e sani a rischio. Sono convinto che nel tempo potremo diventare una “grande famiglia” – in Italia si stima ci possano essere oltre 1.200.000 persone con sindromi eredo-familiari – e insieme collaborare con le istituzioni pubbliche sanitarie e le migliori strutture scientifiche e cliniche alla nuova frontiera della medicina di precisione e della immunoterapia, a beneficio di noi stessi e delle nuove generazioni. Salvo TestaIdeatore, Fondatore Promotore e PresidenteSindrome HBOC, mutazione BRCA1 Condividi sui social Facebook LinkedIn Twitter
Silvia, innamorata della scienza che non l’ha salvata Biologa, 39 anni, è morta per cancro al seno associato alla mutazione genetica Brca1. In sua memoria il Premio di Laurea di Mutagens ROMA – “Questa mattina siamo andati a fare un giro in bici e ho mostrato a mia figlia… Leggi la storia
La storia di Chiara Con quel test genetico ho scoperto che non sono sfortunata, che è il difetto del mio DNA ad avermi provocato le mie malattie Chiara si racconta attraverso una lettera alla sua mamma. Dolcissima Mamma, non so perché la vita mi ha… Leggi la storia
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La storia di Nadia Una vita fuori dai cliché per noi donne "rare" Mi chiamo Nadia, ho 48 anni e sono affetta da una malattia strana che, tranne qualche rara eccezione,… Leggi la storia
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La storia di Marika Io non sono la mia malattia ma è quest'ultima che mi ha permesso di capire meglio chi sono e come scegliere di vivere e agire Mi chiamo Marika e sono portatrice della sindrome di Cowden, una malattia genetica rara dovuta alla mutazione del… Leggi la storia
La storia di Claudia Il non sapere ti rende impotente, conoscere ti offre la autodeterminazione e ti consente di metterti in sicurezza Prima che tutto iniziasse avevo la convinzione di sicurezza che dà il non sapere. Figlie della Terra dei… Leggi la storia
La storia di Milena La reazione di mia mamma è stata strana: “è meglio saperlo così puoi prevenirlo” Sono Milena, ho 49 anni e sono portatrice della sindrome di Lynch. Devo dire che fino ad ora… Leggi la storia
La storia di Silvia E non smetterò mai di ringraziare mia madre per avermi portato a fare il prelievo La notizia della presenza di una variante patogenetica nel gene BRCA1 (Sindrome HBOC – Alto Rischio Cancro alla… Leggi la storia